- Connaissance de la maladie (physiopathologie de la sep, connaissance des examens diagnostiques et complémentaires, connaissance des traitements) - Gérer les poussées - Gérer le traitement de fond - Gérer les traitements symptomatiques - Identifier et gérer au quotidien les symptômes invisibles (fatigue, douleurs, troubles urinaires...) - Gérer la maladie dans le milieu professionnel - Communiquer sur ma maladie avec mon entourage - Comportements de santé: hygiène de vie et sport - Identifier mes représentations de la maladie et leur impact sur mon comportement - Gérer mes relations avec le monde médical - Faire des projets avec la maladie - Gérer mes démarches sociales - Mettre en place des stratégies pour s'adapter aux troubles cognitifs - Gérer les émotions - Développer des stratégies de "coping" - Gérer l'impact de la maladie sur le couple
Plus d'informations sur le programme
Mode d'entrée du patient dans le programme
MEDECIN SPECIALISTE
Modalité de réalisation du diagnostic éducatif
Le diagnostic éducatif est réalisé sur plusieurs entretiens: - Une consultation post-annonce du diagnostic de sclérose en plaques - Une consultation de recueil d'informations et de présentation des traitements - Une consultation d'évaluation du retentissement psychologique de l'annonce
Modalités d’évaluation des compétences apportées
- Tests de connaissance - Grilles d'acquisition des connaissances - Entretiens semi-directif - Questionnaires d'évaluation (qualité de vie, fatigue, dépression...) - Questionnaires d'évaluation des changements de comportements -Questionnaires de satisfaction
Associations de patients partenaires
Association des Paralysés de France (APF)
Descriptif des séances proposées
Type de séance
SEANCES COLLECTIVES, SEANCES INDIVIDUELLES
Nombre de séances
10
Nombre de personnes concernées
20
Description du parcours éducatif individualisé
Act’1 : Consultation post-annonce - Act’2 : Consultation de recueil d’informations et de présentation des traitements - Act’3 : Consultation d’évaluation du retentissement psychologique de l’annonce - Act’4 : Consultation Initiale (Synthèse du bilan éducatif partagé) - Act’5: Apprentissage à l’auto-injection - Act’6 : Dépistage des symptômes invisibles dans la sclérose en plaques - Act’7 : Évaluation des problématiques sociales et professionnelles - Act’8 : Gestion des traitements symptomatiques - Act’9: Adaptation psychologique - Act’10 : Sessions de groupe - Act’11 : Accompagnement des patients dans les problématiques sociales au quotidien - Act’12 : Remédiation cognitive - Act’13 : Consultation de Suivi (suivi et évaluation des compétences acquises) - Act’14 : Consultation de Suivi approfondi
Techniques pédagogiques
TECHNIQUE DE PRESENTATION, TECHNIQUE DE PRODUCTION, TECHNIQUE FAVORISANT L EXPRESSION
Supports pédagogiques mobilisés
BROCHURE - GUIDE, JEU PEDAGOGIQUE, KIT PEDAGOGIQUE, MATERIEL DE DEMONSTRATION, OUVRAGE JEUNESSE, PHOTOEXPRESSION